À seulement 14 ans, Virsaviya Borun incarne un véritable exemple de courage face à l’adversité. Née avec une condition extrêmement rare qui a laissé son cœur à l’extérieur de sa poitrine, une anomalie touchant seulement 1 personne sur un million, les médecins étaient sceptiques quant à ses chances de survie, pensant qu’elle ne vivrait pas plus d’une journée. Malgré un pronostic alarmant qui prévoyait qu’elle ne dépasserait pas l’âge de 30 ans, sa mère garde l’espoir que Virsaviya continuera à défier toutes les attentes.
Cette anomalie congénitale a laissé le cœur de Virsaviya sans protection, sans cage thoracique ni muscles pour le couvrir. Dès la grossesse, les médecins avaient prévenu sa mère, Dari, que les chances de survie de sa fille étaient minimes, voire quasi nulles avant même sa naissance.
Cependant, au lieu de se laisser abattre, Dari partage avec fierté des photos de Virsaviya sur Instagram, mettant en lumière la particularité de sa fille et son cœur visible. Ces clichés capturent Virsaviya dans divers moments de vie, souriante et pleine de joie. La force de Dari semble puiser dans l’énergie positive de sa fille, qui adore la danse, le dessin, l’équitation, et qui est fan de Beyoncé. Même si courir peut parfois être difficile, Virsaviya reste active, toujours vêtue de tissus doux pour protéger son cœur.
« Les médecins m’ont dit qu’elle ne survivrait même pas une journée, mais aujourd’hui elle a quatorze ans », raconte Dari. Bien que les spécialistes restent prudents quant à ses perspectives de longévité, prévoyant qu’elle pourrait ne pas atteindre 30 ans, sa mère est convaincue que sa fille continuera à braver les statistiques.
Pour Virsaviya, sa survie n’est pas un miracle, mais le résultat de l’amour indéfectible de sa mère. « Ce n’est pas un miracle, c’est l’amour de ma mère qui m’a permis de vivre. Elle a toujours cru en moi, c’est cela qui a fait la différence », confie-t-elle.
Virsaviya est atteinte de la Pentalogie de Cantrell, une maladie rare qui n’affecte qu’une naissance sur un million. Étonnamment, sa condition ne lui cause ni douleur ni gêne au quotidien, bien qu’elle doive prendre d’énormes précautions pour éviter toute blessure à la poitrine, qui pourrait être fatale. Elle porte donc un dispositif de protection pour son cœur en permanence. « Vivre avec le cœur à l’extérieur de la poitrine n’est pas facile, car il est très vulnérable », explique Dari. « Parfois, c’est angoissant, pour moi comme pour Virsaviya, de savoir à quel point elle est exposée. »
Malgré les risques, Virsaviya ne se laisse pas abattre. « C’est parfois difficile quand mes niveaux d’oxygène sont bas et que je me sens faible ou étourdie, mais j’adore rester active, danser et chanter avec mes amis », affirme-t-elle. Son histoire inspire des milliers de personnes sur Instagram, qui sont touchées par son incroyable résilience. « Mon cœur est différent, mais cela me rend unique, et j’en suis fière », ajoute-t-elle. Avec seulement 250 cas recensés de Pentalogie de Cantrell dans le monde, Virsaviya continue de vivre pleinement sa vie, entourée de sa famille qui garde espoir et refuse de laisser la tristesse s’installer.